Biološka zdravila za RA: Povezovanje z drugimi

Kazalo:

Biološka zdravila za RA: Povezovanje z drugimi
Biološka zdravila za RA: Povezovanje z drugimi
Anonim

Ko imate revmatoidni artritis (RA) in jemljete biološko zdravilo, so lahko najboljši vir vsakodnevnih nasvetov, nasvetov za obvladovanje in tolažbe ljudje, ki so v istem čolnu.

Ljudje z RA pravijo, da se radi povezujejo z drugimi pacienti v spletnih skupinah za podporo, da bi odkrito govorili o vsakdanjem življenju z njihovo boleznijo, vključno s tem, kako obvladujejo svoja zdravila. Toda nekateri poudarjajo, da je pomembno, da teh skupin ne uporabljate kot vir zdravstvenih informacij.

Počuti se kot del skupnosti

"Povezovanje z drugimi bolniki z RA vam lahko da tudi čustveno podporo in občutek opolnomočenja. To med vsemi nami vzbuja občutek tovarištva," pravi Amy Barron, ki jemlje biološko zdravilo za svoj RA in živi v Cincinnati.

Barron se povezuje z drugimi z RA prek skupine prostovoljcev American College of Rheumatology Advocates for Arthritis. V zasebnih klepetih na družbenih medijih pogosto odgovarja na vprašanja ljudi, ki so novi v življenju z RA in jemanju bioloških zdravil.

»Ena mlada mama je imela težave pri dvigovanju otroka iz avtomobilskega sedeža, zato sem lahko dal nekaj predlogov,« pravi Barron, diplomirana medicinska sestra. »Drugi ljudje pravijo, da imajo težave pri čiščenju kopalnice.

"Nekateri ljudje govorijo, da se bojijo iti na biološko zdravilo, ker so zaskrbljeni zaradi stranskih učinkov. Povem jim, da bi lahko poškodbe sklepov zaradi revmatoidnega artritisa, če ne boste šli na biološko zdravilo, celo slabše."

Pravi, da jima dejstvo, da ima RA, pomaga pri povezovanju. "Več, da imate tudi revmatoidni artritis, jim pomaga, da se počutijo bolj samozavestne," pravi.

Ljudje z revmatologom lahko obiščejo svojega revmatologa le vsakih nekaj mesecev. Lahko se obrnejo na vrstnike, da bi spregovorili o svojih izkušnjah, ker »res razumejo realnost« vsakdanjega življenja z RA, pravi Cheryl Crow, delovna terapevtka iz Seattla. Ustvarila je spletno skupino bolnikov z imenom Rheum to THRIVE, ki se srečuje vsak teden.

»Tema bioloških zdravil se dokaj pogosto pojavlja kot del širšega pogovora o tveganjih in koristih različnih zdravstvenih odločitev in možnosti zdravljenja,« pravi Crow, ki ima tudi sama RA.

Opaža, da čeprav pomaga pri povezovanju z vrstniki za socialno podporo, se morate obrniti na svojega zdravnika, da se pogovorite o podrobnostih vašega zdravljenja RA.

»Resnično verjamem, da večina ljudi misli dobro,« pravi. »Toda v zadnjih dveh desetletjih življenja z revmatoidnim artritisom in kot del številnih skupin družbenih medijev sem opazila zaskrbljujoče količine napačnih informacij ali nepotrebnega strahu -nagajanje - še posebej, ko gre za zdravila in posebej biološka zdravila, skupaj z metotreksatom.

»Iskanje podpore in potrditve, namesto zdravstvenih informacij, je najbolj primerna in najkoristnejša uporaba skupin družbenih medijev za bolnike z RA.«

Podpora lahko pomaga ublažiti strahove

Stacy Courtnay, ki so ji leta 2003 postavili diagnozo RA, omogoča Live YES Fundacije za artritis! Connect Group za Gruzijo. Vsako drugo soboto v mesecu se pogovarja z ljudmi na spletu v zasebnih klepetih na družbenih omrežjih, pogosto o bioloških zdravilih. Živi v Atlanti in jemlje biološko zdravilo z infuzijo.

»Ko prvič zboliš za boleznijo, kot je RA, je zelo strašljivo,« pravi Courtnay. »Potem dobiš recept za svoje prvo biološko zdravilo in takoj greš na Google, da poiščeš vse o zdravilu. Tudi to je precej strašljivo, ker biološka zdravila znižujejo vaš imunski sistem."

Ko so nekateri člani njene skupine rekli, da se bojijo, da bi biološko zdravilo lahko povzročilo limfom ali druge vrste raka, so ona in drugi govorili o raziskavah, ki kažejo, da lahko uporaba biološkega zdravila za zmanjšanje vnetja zmanjša tveganje za limfom.

Najpogostejša vprašanja, ki jih Courtnay sliši v svoji skupini, vključujejo:

  • Kako dolgo traja, da biološko zdravilo lajša simptome RA
  • Neželeni učinki
  • Kako premagati strah pred samoinjiciranjem
  • Kako upravljati infuzije

S člani svoje skupine je povedala, da se je odločila jemati biološko zdravilo z infuzijo, ker je bila zaskrbljena, da bi imela reakcijo na zdravila brez prisotnega medicinskega osebja. In razpravlja o podrobnostih svojega zdravljenja.

»Infuzije zahtevajo čas. Povem jim, da sem, ko grem v laboratorij za infuzije, tam ure in ure, da se zdravim, nato pa me ure zatem izbrišejo. Tudi na biološkem zdravilu se še vedno borim z utrujenostjo zaradi RA, «pravi Courtnay.

Tistim, ki so novi v infuzijah, pravi, naj "zadremajo in vnaprej načrtujejo dneve infuzije, da boste lahko poskrbeli zase," pravi. "Pogovarjamo se o tem, da je pri RA v redu reči ne včasih."

Razčiščevanje mitov o bioloških zdravilih

Rick Phillips je dobil diagnozo RA leta 2000. Od takrat je vzel pet različnih bioloških zdravil, da bi poskušal nadzorovati svojo bolezen, svojo trenutno pa uporablja od leta 2014. Vodi spletno povezovalno skupino Arthritis Foundation iz svojega doma v Carmelu, IN in pravi, da pogosto razčisti mite o bioloških zdravilih.

»Nekateri ljudje pridejo v naše pogovore in rečejo: 'Moj zdravnik želi, da začnem jemati biološko zdravilo, in ga nočem jemati.' Skrbi jih ime 'biološko.' To povezujejo s tem. z nečim strašljivim ali slabim in morda ne razume koristi, pravi.

»Ena oseba se je leta borila z jemanjem bioloških zdravil, ker ni srečala nikogar drugega, ki bi ga uporabljal. Povedal sem ji, da mi je jemanje biološkega zdravila vrnilo življenje. Vprašala me je: 'Ali se ne bojiš stranskih učinkov?' Rekel sem ji, da me skrbi, a sem te strahove pustil ob strani in imel sem odlično izkušnjo.«

Nekateri člani njegove skupine živijo na podeželju, sto milj od vseh, ki imajo RA. Družbeni mediji zagotavljajo povezavo in podporo, ki je sicer ne bi mogli najti, pravi Phillips.

Člani njegove skupine pogosto primerjajo svoje izkušnje z uporabo različnih bioloških zdravil za njihov RA.

»Imam sladkorno bolezen tipa 1, zato nimam fobije od samoinjiciranja,« pravi. »Toda slišal sem, da nekateri ljudje v naši skupini pravijo, da si nikoli ne bi mogli dati biološke injekcije. Delim nasvete, kot je uporaba ledene kocke za omrtvičenje kože pred injekcijo.«

Govorijo tudi o tem, kako nekatera biološka zdravila zdaj vključujejo citronsko kislino za zmanjšanje vboda injekcije, pravi.

Stroški in kritje zdravil

Ljudje, ki jemljejo biološka zdravila za RA, se prav tako povežejo, da bi govorili o upravljanju stroškov bioloških zdravil. Ko je ženska v Phillipsovi skupini rekla, da si je težko privoščila doplačilo za zdravila, so se člani z njo pogovarjali o popustih, ki jih ponujajo proizvajalci zdravil.

"Ne predstavljamo se kot strokovnjaki za zavarovanje, ampak smo strokovnjaki za doplačilne kartice," pravi.

Barron se s člani svoje skupine pogovarja o zagovorništvu. Pove jim, kako naj stopijo v stik s svojimi zakonodajalci, da jih poučijo o RA, in razpravlja o predlogih zakona, katerih cilj je razširiti zavarovalno kritje bioloških zdravil.

Biti zagovornik vam lahko pomaga, da občutite boljši nadzor nad svojim življenjem z RA, pravi.

»Zagovorništvo gradi vašo samozavest in lastno vrednost. To vam lahko pripelje do pridobitve samozavesti,« pravi Barron. »Našel sem nove prijatelje po vsej državi, od Kalifornije do Floride, vse zaradi zagovorniških skupin RA. Odločil sem se, da bo artritis moja moč in ne slabost."

Priporočena:

Zanimivi članki
Keeping Kids Safe
Preberi več

Keeping Kids Safe

sept. 18. 2000 - Moja hči je stara 4 leta in vedela sem, da je čas za skrb. Je lepa in zaupljiva in tehta 30 funtov. Bi imela kakšno idejo, kaj storiti, če bi jo kdo poskušal premagati? Bi zbrala pogum, da bi kričala in brcala? To so vprašanja, ki te dni preganjajo starše, in vedela sem, da je skrajni čas, da nekaj storim glede svojih skrbi.

Učiti se imeti rad
Preberi več

Učiti se imeti rad

12. junij 2000 - Če ste starš sina ali hčerke, ki se zdi nezadovoljen s svojim videzom, je tukaj nekaj nasvetov za spodbujanje zdravega samosprejemanja. Naredite kolaž nezdravih slik. Izrežite slike iz revij, ki prikazujejo ženske ali moške v nerealnih ali ponižujočih slikah.

Pomagajte svojim otrokom do zdravega odnosa do teže
Preberi več

Pomagajte svojim otrokom do zdravega odnosa do teže

Vzgoja zdravih otrok – zlasti deklet – je izziv v dobi, ko mediji postavljajo nerealne standarde o popolnem telesu. Otroci prelahko postanejo žrtev motenj hranjenja ali nezdrave zaskrbljenosti s težo, hrano ali telesno podobo. Čeprav imajo tako matere kot očetje izjemen vpliv na hčere in sinove, se zdi, da so dobri odnosi med materami in hčerkami še posebej pomembni za pomoč dekletom pri odraščanju z dobrimi prehranjevalnimi navadami, samospoštovanjem in pozitivno telesno p